A dinâmica familiar de crianças com Microcefalia e Síndrome Congênita pelo vírus Zika na cidade do Recife

Abstract

RESUMO Introdução: As microcefalias podem ser de origem primária, se presentes ao nascimento, ou secundária, quando se desenvolvem em período posterior, caracterizadas pela diminuição do perímetro cefálico. Em outubro de 2015, foi observado aumento inesperado no surgimento de bebês que nasceram com microcefalia, inicialmente em Pernambuco, e posteriormente em outros estados da região Nordeste. O vírus Zika, um arbovírus, foi identificado no Brasil por método de biologia molecular em maio de 2015 e seu principal vetor é o mosquito Aedes aegypti. O Brasil foi o primeiro país a confirmar o envolvimento desse vírus na causalidade da microcefalia. Diante deste novo cenário, as famílias das crianças com microcefalia buscam informações para o redimensionamento de suas atividades, agora em função de uma criança que apresenta limitações e demanda cuidados intensivos. Assumir papéis e reestruturar a vida familiar são processos necessários nesse inesperado contexto, que consiste em conviver com a doença e seus significados. Objetivo: Compreender a experiência de familiares de crianças com microcefalia e Síndrome Congênita pelo vírus Zika na cidade do Recife. Método: Pesquisa exploratória, de campo e de abordagem qualitativa. Participaram 06 genitoras de crianças com microcefalia e síndrome congênita pelo vírus Zika que eram atendidos em um hospital de referência da cidade do Recife-PE. Utilizou-se entrevista semidirigida, questionário sociodemográfico e diário de campo e os dados foram analisados através da Análise de Conteúdo Temático de Minayo, à luz da perspectiva sistêmica. Resultados: Trabalhando com as categorias temáticas: Impactos da microcefalia e síndrome congênita na dinâmica familiar; e Redes de apoio e Estratégias de enfrentamento, pudemos perceber que os resultados revelaram impactos significativos na dinâmica intrafamiliar diante da falta de manejo tanto das equipes de saúde, quanto das próprias famílias frente às limitações da criança, com destaque à falta de suporte da rede de apoio socioemocional. Mesmo inconformadas com as limitações e incapacidades dos seus filhos, as mães demonstraram não desistir de buscar soluções, sejam elas através da religião ou por meio de seus próprios métodos como a criação de associações e grupos em redes sociais de apoio a mães de crianças microcéfalas. Considerações finais: O apoio social é um importante fator de proteção e promoção de saúde mental aos pais dessas crianças, podendo auxiliar no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento para as dificuldades de manejo da vida diária e a busca por soluções sejam elas através da religião ou por meio de seus próprios métodos como estratégias de enfretamento. A experiência familiar pode-se mostrar extremamente importante para a vivência de familiares e crianças com microcefalia e síndrome congênita pelo vírus Zika, podendo gerar ressignificações na vida do sujeito e na construção de estratégias de enfretamento com os outros e consigo mesmo, reelaborando cuidados e relações familiares. Desse modo, um produto educacional foi sugerido no intuito de contribuir com a melhoria da assistência prestada pelos profissionais de saúde a essas famílias. A pesquisa seguiu as orientações da resolução Nº 466/2012sobre a Ética na Pesquisa na área de Ciências Humanas e Sociais do Conselho Nacional de Saúde (CNS), sendo aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Faculdade Pernambucana de Saúde – FPS, conforme o parecer nº 2.907.800. Palavras-chave: Relações familiares; Microcefalia; Cuidado da criança; Zika vírus.