A vivência das mães frente ao diagnóstico e tratamento de crianças com transtorno do espectro do autismo

Abstract

RESUMO Introdução: O diagnóstico do Transtorno do Espectro do Autismo tem sido muito frequente na atualidade. Suas manifestações incidem promovendo déficits na linguagem e na interação social e na presença de comportamentos estereotipados, bem como ocasiona mudanças significativas no funcionamento da família, quando há um membro acometido por esta condição. O diagnóstico caracteriza-se por atrasos no desenvolvimento da criança que exige significativas readequações na rotina da família, contribuindo para mudanças na vida dos pais implicados no tratamento, com outros filhos, relações sociais interferindo em aspectos financeiros, profissionais e emocionais. Apesar da ampla assistência de tratamento oferecido por múltiplas especialidades, em diversas abordagens voltadas ao neurodesenvolvimento, percebe-se a necessidade em compreender as vivências e o suporte terapêutico recebido pela família que também necessita de cuidado e acolhimento, uma vez que se encontra implicada diretamente no processo terapêutico. Objetivo: Investigar a vivência das mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo desde o diagnóstico ao tratamento. Método: Tratou-se de uma pesquisa qualitativa realizada em uma clínica particular especializada no tratamento de crianças e adolescentes com diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo, ocorrendo no período de Maio a Novembro/2022. Adotando como instrumento a entrevista semiestruturada e áudio gravada. As participantes da amostra foram mães de pacientes em tratamento na clínica e o fechamento da amostra se deu por saturação. A análise do conteúdo foi baseada na análise de conteúdo temática de Minayo. Aspectos Éticos: A pesquisa foi elaborada conforme a Resolução 510/2016 do Conselho Nacional de Saúde, sendo iniciada após submissão e aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos. Resultados: A pesquisa resultou na elaboração de um artigo destinado à Revista Interação em Psicologia com Qualis/ CAPES B2 e uma cartilha como produto institucional voltado para orientação de mães acerca do diagnóstico, do tratamento em que a criança é submetida, sugestão de serviços oferecidos como rede de apoio e estratégias visando melhorias a qualidade de vida das cuidadoras e estímulo ao autocuidado. Após a análise do conteúdo coletado nas entrevistas com as mães, foram encontrados quatro eixos narrativos: percepções relacionadas ao recebimento do diagnóstico; impactos do diagnóstico nas vivências maternas; mudanças na rotina familiar; e rede de apoio e tratamento. O eixo sobre as percepções relacionadas ao recebimento do diagnóstico, revelaram os desafios e sentimentos enfrentados, bem como o surgimento de medos e expectativas para o futuro da criança. O segundo eixo demonstrou impactos em diversos aspectos da vida da mãe implicada diretamente no tratamento da criança, repercutindo no terceiro eixo, que revela a necessidade de mudanças na rotina familiar, a distribuição das tarefas e o papel de outras pessoas da família no cuidado com a criança com o diagnóstico, remetendo a um viés de interdependência entre a criança e sua mãe a fim de garantir a assistência das necessidades emergentes. Por fim, o eixo de rede de apoio e tratamento remeteram as limitações assistenciais identificadas pelo cuidador, tanto no âmbito profissional quanto pessoal, no acolhimento e escuta das demandas das mães e na divisão das tarefas desempenhadas por elas diariamente, impossibilitando atividades de autocuidado e investimento próprio. Conclusões: Percebeu-se que as mães implicadas no tratamento abdicaram de aspectos da vida pessoal para abarcar demandas emergentes da rotina do filho, com dificuldade de suporte social e rede de apoio que impactam diretamente na vida desta mãe e no tratamento do filho. Palavras-Chave: Transtorno do Espectro do Autismo; Mães; Diagnóstico; Tratamento.